Daten teilen – besser heilen

Vorschläge für einen forschungsfreundlichen Rechtsrahmen der Gesundheitsdatenforschung
177 Seiten, Taschenbuch
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Reihe Schriften zum Gesundheitsrecht
ISBN 9783428193660
Erscheinungsdatum 19.02.2025
Genre Recht/Öffentliches Recht, Verwaltungsrecht, Verfassungsprozessrecht
Verlag Duncker & Humblot
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HerstellerangabenAnzeigen
Duncker & Humblot GmbH
Carl-Heinrich-Becker-Weg 9 | DE-12165 Berlin
info@duncker-humblot.de
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Kurzbeschreibung des Verlags

Trotz positiver regulatorischer Entwicklungen bedarf der deutsche Rechtsrahmen weiterhin Reformen, um datenbasierte medizinische Forschung zu fördern. Es muss eine Balance zwischen Datenschutz und Datennutzung gefunden werden, die den gesellschaftlichen Mehrwert der Forschung berücksichtigt. Die Arbeit schlägt regulatorische Maßnahmen für forschungsfreundliche Datenverarbeitungsgrundlagen sowie die Sicherstellung der Datenverfügbarkeit und -zugänglichkeit vor. Dazu gehören die auf gesetzlichen Forschungsklauseln basierende Zustimmung der Betroffenen (Datenfreigabe), die erleichterte Nutzung des ›Broad Consent‹ sowie die gesonderte rechtliche Einordnung faktisch anonymer Daten. Zudem werden die verfassungsrechtliche Unbedenklichkeit und die Notwendigkeit der Privilegierung der Opt-Out-ePA und medizinischer Register thematisiert. Abschließend bewertet die Arbeit verschiedene Datenzugangssysteme unter Berücksichtigung der EHDS-VO und des Regelungsinstruments des Code of Conduct.

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