Kurzbeschreibung des Verlags
Per i careghiver, per le persone che assistono, perchè quando il Parkinson entra in casa, non cambia soltanto la vita della persona che ha ricevuto la diagnosi. Cambia anche la vita di chi le sta accanto.
Il coniuge, la figlia, il figlio, il familiare che ogni giorno osserva, ricorda gli orari, accompagna alle visite, sostiene nei momenti difficili e cerca di mantenere insieme la vita di sempre e quella nuova imposta dalla malattia.
Insieme, ogni giorno al suo fianco nasce per queste persone. Non è un manuale per trasformare il caregiver in un sanitario. È una guida chiara, concreta e profondamente umana per comprendere meglio ciò che accade, affrontare la quotidianità con maggiore consapevolezza e imparare a chiedere aiuto prima di arrivare al limite. Il libro affronta, con parole accessibili: - i sintomi motori e quelli meno visibili:
- i momenti ON e OFF, le discinesie e il freezing;- la gestione dei farmaci e la preparazione delle visite;- il dialogo con neurologo, fisioterapista, logopedista e altri professionisti;- sicurezza, cadute, trasferimenti, igiene, tavola, deglutizione e sonno;- cambiamenti cognitivi, allucinazioni, ansia e umore;- diritti, lavoro, aiuti domiciliari e organizzazione della rete familiare;- burnout, senso di colpa, solitudine e sostegno psicologico;- ricoveri, pronto soccorso, passaggi di consegne e continuità della cura;- cure palliative, decisioni condivise e trasformazione del ruolo del caregiver.
Un'attenzione particolare è dedicata anche a un tema spesso trascurato: non ogni sintomo deve essere inseguito fino a farlo scomparire. A volte va curato, altre volte osservato, organizzato e attraversato senza panico, costruendo insieme ai professionisti il miglior equilibrio possibile tra movimento, lucidità, sicurezza, autonomia ed effetti della terapia. Il caregiver ha un ruolo prezioso: non vincere il sintomo al posto della persona, ma aiutarla a non esserne travolta. Prestare calma, togliere pressione, portare ai professionisti osservazioni precise e difendere la dignità della vita quotidiana. Questo libro parla anche di chi assiste.
Di chi continua a esserci, ma a volte si sente stanco, arrabbiato, solo o in colpa. Di chi ha bisogno di capire che prendersi cura di sé non è egoismo e che il sostegno psicologico non deve cominciare soltanto quando si crolla.
Con prefazione della dott.ssa Veronica Masi, psicologa, il volume contiene inoltre strumenti pratici per preparare le visite, organizzare farmaci e contatti, affrontare un ricovero, costruire una squadra di riserva e condividere le informazioni con chi entra nel percorso di cura. Non devi sapere fare tutto.
Devi poter capire meglio, scegliere con più lucidità e continuare a essere una persona, non soltanto un caregiver.
Per chi si prende cura a casa. Capire. Sostenere. Continuare.
